Día Mundial de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras son aquellas patologías difíciles de diagnosticar, y de tratar, que afectan a menos del 8% de la población mundial, aproximadamente a menos de una persona de cada 2.000. En general suelen ser patologías crónicas, degenerativas, no contagiosas, y la mayoría de origen genético. 

Estas enfermedades suelen afectar a miembros de la misma familia, de los que el 57% de ellos, son niños. En dos de cada tres casos, surgen antes de los dos años de edad. Actualmente, hay más de tres millones de españoles con una enfermedad rara, treinta millones de europeos, y 350 millones en el mundo.

Hay unos 7.000 tipos de enfermedades raras distintas, algunas que afectan a muy pocas personas, pero que existen. Algunas de esas enfermedades raras, son diversos tipos de anemia sin identificar, esclerosis lateral amiotrófica, fibrosis quística, enfermedad de Pompe, y Síndrome de Joubert.

La mayoría de las enfermedades raras, un 65%, son muy graves e invalidantes, afectando a las capacidades físicas o a habilidades mentales y de comportamiento. Aproximadamente la mitad de ellas pueden llegar a ser mortales. En muchas de ellas se dan distintos tipos de minúsvalía. En uno de cada tres casos se da una discapacidad de la autonomía, y en uno de cada cinco dolores crónicos.

Lo más grave de la situación, es que sólo entre el 10 y el 15% de las enfermedades raras tienen tratamiento, aunque suele ser para prevenir su empeoramiento, y no para curar. Se requiere alta inversión en nuevos fácmacos, para su uso reducido. Por lo tanto, es muy caro invertir en la cracción de medicamentos para enfermedades raras.

Según la agencia efe, tener una enfermedad rara conlleva muchas dificultades para la familia:
- Problemas para recibir un diagnóstico correcto y en poco tiempo.
- Falta de información sobre la enfermedad y de dónde y cómo tratarla.
- Alto coste del cuidado y tratamiento.
- Continuos desplazamientos fuera de su provincia para diagnóstico y tratamiento.
- Problemas de integración social, escolar y laboral del enfermo y riesgo de aislamiento social para la familia. Debido al apoyo continuado que requiere el afectado, algún familiar tiene que abandonar su trabajo.

Centros vinculados:

CREER
En un Centro de Referencia Estatal de Atención Sociosanitaria a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. Creado por el Ministerio de Sanidad para conseguir una mejor atención a las personas con enfermedades raras. Con sede en Burgos

CIBERER
Es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. Se encarga de coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España.

FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras. Agrupa a más de 200 asociaciones de afectados y trabaja para dar atención integral al afectado y sus familias.

ORPHANET
Es el portal de información europeo de referencia en enfermedades raras y medicamentos para ellos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los afectados.


Desde el año 2008, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebra el 29 de febrero, día raro también. Durante ese día y todo el mes, se intenta concienciar a la gente de lo difícil que es vivir sin un diagnóstico, vivir sin saber qué tienes, y sin una medicación para lo que te ocurre. Se pide además más inversión en investigación y medicamentos para este tipo de enfermedades.

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Fuentes:
Efesalud: enfermedasdes raras
Muy interesante: 9 enfermedades raras
Wikipedia: Enfermedad Rara
Listado de Enfermedades Raras

Día Internacional del Gato

Hoy 20 de febrero se celebra un día especial: ¡El día de los gatos! Y como yo hasta ahora, muchos no conocereís la historia de ese día, me he estado documentando, y hoy os la traigo.

ORIGEN

El día se celebra desde hace pocos años, desde 2009. Y tiene una historia de lo más curiosa. Por medio de redes sociales, se reivindicó que los gatos tenían que tener un día dedicado a ellos, para luchar por hacer mejor sus vidas. Finalmente, se decidió establecer el 20 de febrero, para homenajear a un gato célebre: Socks, el gato de la casa blanca, fallecido en esa fecha del año 2009.

Socks fue adoptado en 1993 por la hija del expresidente estaudunidense Bill Clinton cuando éste era gobernador de Arkansas. Se convirtió en un personaje muy famoso ya que muchas veces se lo llevaban a visitas públicas oficiales. Se llegó a crear un club de fans de Socks, para además impulsar las campañas de adopción de felinos.

En 20 de febrero de 2009 se le tuvo que sacrificar debido a sus problemas de riñón, y un cáncer de garganta.

Socks, el gato de la Casa Blanca [Imágen de Internet]

CELEBRACIÓN

Los gatos siempre han sido un animal poco valorado; hasta hace unos años siempre han sido gatos callejeros, se dice que los gatos negros dan mala suerte... Por lo que en este día se quiere cambiar la visión sobre estos pequeños mamíferos. Los gatos además tienen fama de ser ariscos, egoistas, interesados... Cuando en realidad cuando se les adopta, son muy cariñosos y no les gusta estar lejos de su amo.

En esta fecha además se quiere difundir que los gatos se adaptan perfectamente a vivir en una casa, con personas y también con perros. La importancia además de la esterilización y vacunación, y de adoptarlos, no comprarlos. Muchos gatos callejeros soportan el maltrato de la gente, además del frío de vivir en la calle. En este día se reivindica también el trato digno a los gatos, el respeto y derecho a tener una buena calidad de vida.




OTROS PAÍSES

Aunque es el Día Internacional del Gato, hay países en los que se celebra en otra fecha:

- Italia: se celebra el 17 de febrero, desde 1990. Escogieron ese mes porque es el mes de los acuario, que se dice que son de espíritu libre, como los gatos. Y el día 17, porque es el número que representa el mito que históricamente acompaña al gato

- Polonia: se celebra el 19 de febrero, desde 2006, por una iniciativa de la Revista de los Gatos. Además,se realizan eventos para recaudar fondos para hacer más llevadera la vida de los gatos sin hogar.

- Cuba: se celebra el 27 de octubre, desde 2009, que es la fecha en la que se fundó la ACAG, Asociación Cubana de Aficionados a los Gatos.

- Otros países: en Rusia se celebra el 1 de marzo, en Gran Bretaña en 8 de agosto, y en Estados Unidos el 29 de octubre.


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http://www.animanaturalis.org/n/41437/dia_internacional_del_gato
http://www.ecured.cu/index.php/D%C3%ADa_internacional_del_gato
http://defensafelina.org/ita/evento/62-dia-internacional-del-gato-20-de-febrero/
http://www.zocalo.com.mx/seccion/articulo/socks-el-felino-que-inspiro-el-dia-internacional-del-gato-1361378362

Viejas costumbres

Como ya saben los que me conocen, a mí me gusta mucho leer sobre psicología. Actualmente, estoy haciendo un curso online de coaching personal por la universidad de Cantabria, a través de la plataforma MiriadaX. Y en uno de los temas, entre los apuntes había un vídeo que me sorprendió. El tema trataba sobre las emociones y creencias. Y lo que viene a decir el vídeo, es básicamente, que a veces estamos tan acostumbrados a hacer siempre lo mismo, o a hacer lo que nos mandan o lo que nos impone la socieldad, que deberíamos ponernos a pensar en por qué lo hacemos.

Según los propios apuntes: "Muchas veces hacemos las cosas PORQUE SIEMPRE SE HAN HECHO ASI, por inercia, porque hay normas no establecidas, porque otros nos dicen cómo son las cosas y nosotros no nos hemos parado a pensar de verdad, no nos hemos cuestionado las cosas y las aceptamos "sin pensar"...a veces tenemos ideas que NO son realmente nuestras, sino que las "heredamos" de otros, de nuestra familia, de donde trabajamos, del grupo de amigos, y las aceptamos sin cuestionarnos nada. En esta historia nos hacen reflexionar sobre este tema, del que muchas veces no somos conscientes. Claro que hay ideas que son válidas y las aceptarás...la idea es que PIENSES POR TI MISM@, sé consciente de todo y DECIDE TU."

Y aquí os dejo el vídeo, dura minuto y medio, y os dará que pensar...

Cuenca (II): Ciudad Encantada y Nacimiento del río Cuervo

En el post anterior os hablé de mi visita a la Ciudad de Cuenca, y os resumí brevemente cosas para ver allí. En este post os hablo de los alrededores, concretamente de la Ciudad Encantada, y el Nacimiento del Río Cuervo. Dos lugares imprescindibles cerca de Cuenca.

CIUDAD ENCANTADA

A una media hora de Cuenca, hay un parque geológico natural, de imprescindible visita: Se trata de La Ciudad Encantada. Normalmente se visita a pie en un recorrido cercano a las dos horas. Según la web oficial, "la Ciudad Encantada es sin duda uno de los parajes más espectaculares de nuestro país, donde podrás conocer y aprender el proceso geológico del karst y admirar sus caprichosas formaciones. Por ello, la Ciudad Encantada fue declarada Sitio Natural de Interés Nacional el 11 de junio de 1929."

[Web oficial]

El origen de este lugar fue hace 90 millones de años, cuando lo que hoy es la Ciudad Encantada, formaba parte del fondo del mar de Thetis. Al final del Cretácico el mar se retiró, y el lecho marino, compuesto por piedra caliza, emergió a la superficie. Tras miles de años de la acción del agua, del viento y del hielo, hacen que hoy podamos contemplar este impresionante fenómeno geológico.

Nosotros cuando llegamos el sábado temprano, justo estaba empezando una visita guiada, así que por un euro más que una visita normal (5€), nos metimos con el grupo. La visita nos pareció muy completa, con nuestro guía aprendimos mucho, ya que  cuenta todos los detalles tanto paisajísticos (arboles, arbustos...), como de las formaciones geológicas. Detalles que si vas sin guía, pasan desapercibidos.

Si lo visitas sin guía, no tiene pérdida, ya que hay un camino señalado con balizas para no perderte, y carteles informativos. Pero sin duda, por un euro más, merece la pena ir con guía. Una vez dentro, nos podemos encontrar formaciones naturales muy curiosas: empezamos por el Tormo Alto, símbolo de la Ciudad Encantada. Más adelante pasamos los Barcos, la Muralla, el Perro, el Puente Romano, La Cara del Hombre, la Foca, y el Tobogán, donde se encuentra un árbol milenario.

El Tomo Alto [Cámara personal]

El Puente (o los elefantes) [Web oficial]

El Perro [Cámara Personal]

El Tobogán [Cámara personal]

Hielo dentro de El Tobogán [Cámara personal]

Continuando llegamos hasta El Mar de Piedra, donde se contempla un paisaje espectacular, donde hace 90 millones de años, todo era mar. Verlo cubierto de nieve, le añade mucho encanto. Aquí comienza el camino de vuelta, donde veremos La Lucha del Elefante y el Cocodrilo, y luego pasaremos por el Convento, un arco natural único en el mundo. Posteriormente, llegamos a la Plaza Mayor, La Tortuga, Los Osos,y Los Amantes de Teruel, donde nos contaron unas curiosas historias.

Mar de Piedra [Cámara personal]

Plaza Mayor [Cámara personal]

La Rana [Cámara personal]

El Convento. [Web oficial] Formación natural, único en el mundo

La tortuga [Web oficial]

Los amantes de Teruel [Web oficial]

Nosotros fuimos a mediados de enero, hay que tener en cuenta que en esta época hay que llevar ropa térmica, de mucho abrigo, y zapatos cómodos o botas. En nuestro grupo iba una pareja con un carrito de bebé, y sólo decir que rompieron una rueda. Muy poco recomendable llevarlo, ya que se pasan por zonas de dificil acceso. Lo bueno de nosotros ir en invierno, es lo espectacular del parque al verlo además con nieve. Un placer para los sentidos.

[Cámara personal]

[Cámara personal]

NACIMIENTO DEL RÍO CUERVO

Otra visita imprescindible en los alrededores de Cuenca (una hora en coche), es el Nacimiento del Río Cuervo. Invierno además es una buena época, ya que hay partes del río congeladas, lo que le da un encanto aún más especial. Al principio del recorrido, se pasan por unos saltos de agua o cascadas, que en nuestro caso los vimos congelados. Hacía mucho tiempo que no veía nada tan bonito.

La ruta es sencilla, de corta duración. Sin embargo, con la nieve, se ve mal el camino, y no se puede andar muy bien por allí, además de resbalar. Pero merece la pena, lo que vimos nos encantó. Muy recomendable, y eso si, si vaís en esta época, no os olvidéis las botas y mucha ropa de abrigo, ¡y a disfrutarlo!

[Cámara personal]

[Cámara personal]

[Cámara personal]

[Cámara personal]

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Enlaces útiles:
Cuenca Guiada. Ruta nocturna
Web Ciudad Encantada
Nacimiento del Río Cuervo

Cuenca (I)

Hace unas semanas, estuve visitando una pequeña ciudad española: Cuenca. Cuando decía a la gente que me iba para allá, muchos me miraban y me preguntaban que qué hay allí. Aparentemente, esa ciudad tiene muy pocas cosas por ver, pero la cuestión es saber buscarlas y sobre todo, visitar los alrededores. Para todos aquellos que me preguntan qué hay en Cuenca, y para los que no, os traigo esta serie de dos post

Puente de San Pablo [Cámara pesonal]

CUENCA
Cuenca está situada a una altitud de 946 metros sobre el nivel del mar, pertenece a la comunidad de Castilla la Mancha. A 161 km de Madrid, tiene una superficie de 911,06 km², y una población de 55 738 habitantes en 2014. Está bañada por dos ríos: Júcar, y Huécar

Efectivamente, Cuenca ciudad, no tiene mucho. Lo mejor para conocerlo en todo su esplendor, es hacer una visita guiada con una de las tres compañías oficiales. Nosotros hicimos la visita nocturna, con Cuenca Guiada. Pasamos muchísimo frío, pero nos encantó.

En las dos horas de recorrido, nos enseñaron todos los detalles y leyendas de la ciudad: desde el origen y transformación de la catedral de Cuenca, pasando por la antigua cárcel (actual archivo provincial), el barrio del castillo, la montaña y los ojos de Fátima... Una visita muy muy completa.

Catedral Cuenca [Cámara personal]

Vista de Cuenca  [Cámara personal]

Antigua cárcel [Cámara personal]

Casas colgadas [Cámara personal]

Puente de San Pablo [Cámara personal]

Cuenca de noche tiene mucho encanto, pero cómo se ven mejor las cosas, es de día. Por ello volvimos a recorrer el casco antiguo durante el día, y contemplar todo lo que nos habían explicado, pero con luz.

Castillo [Cámara personal]

Mirador [Cámara personal]

Mirador [Cámara personal]

Desde el puente de San Pablo [Cámara pesonal]

Torre Mangana [Imagen de Internet]

Ojos de Fátima [Imagen de Internet]

Para las comidas, cuando fuimos a Ciudad Encantada y Nacimiento del Río cuervo comimos por allí. El resto de los días, comimos y cenamos de tapas, a sitios que nos fuimos encontrando. Excepto una noche, que buscamos italianos en google, y acabamos cenando en un italiano un tanto escondido, dentro de la estación de autobuses. La Stazione, donde nos sirvieron muy bien, y la comida estaba mejor que buena

Algo típico de allí, es el licor Resolí. Lo venden en cualquier supermercado, y en las tiendas de regalos lo tienen en botellas con forma de las casas colgadas. Muy buen recuerdo para llevarse tras visitar la ciudad.

En el sigiuente post, os hablo de dos sitios cercanos a Cuenca, imprescindible si visitáis esta ciudad en coche. La Ciudad Encantada y el  Nacimiento del Río Cuervo.

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Enlaces útiles:
Ayuntamiento de Cuenca
Wikipedia: Cuenca
Cuenca Guiada. Ruta nocturna
Web Ciudad Encantada